Giornata delle Malattie Rare

Il 29 Febbraio 2012 sarà la Giornata delle Malattie Rare.

In tutta Italia ci saranno manifestazioni e incontri per far conoscere le varie associazioni che sono impegnate nella ricerca su queste malattie che spesso non sono rare in quanto poco diffuse, ma solo per perché poco conosciute, e che quindi non hanno l’attenzione delle case farmaceutiche e dei media.

Date un’occhiata a questo link dove troverete tutte le informazioni del caso e vi chiedo di soffermarvi un attimo sul tema.

Sicuramente il termine raro fa sì che si pensi che sia qualcosa che a noi e ai nostri figli non capiterà mai, perché siamo normali e comuni. Magari non conoscete neppure nessuno che ha questi problemi che vi sembrano lontanissimi dalla vostra realtà.

Vi assicuro, però, che è più facile di quanto non si creda che da un momento all’altro la vostra normale vita venga sconvolta e vi troviate a vivere in una realtà “rara”, e allora parlando, anche con persone che si conoscono da anni, si scopre che molti hanno avuto a che fare direttamente o indirettamente con queste malattie poco studiate.

Oggi vi chiedo una cortesia. Fermatevi un attimo. Se riuscite, partecipate a qualcuno degli incontri previsti nella vostra città per il 29 Febbraio, e poi pensate a come sarebbe la vostra vita se da un momento all’altro diventasse “rara”.